panda 事实上，系统性红斑狼疮现已成为一种可治疗、可控的慢性疾病。人们可以与疾病和谐相处，像健康人一样长寿，像健康人一样生儿育女，享受生活。
就像其他常见的慢性病一样，糖尿病和高血压如果管理不当，可能会引起严重的问题，包括心肌梗塞、脑梗塞、肾衰竭甚至死亡。然而，也有人幸福地和他们一起长寿。
因糖尿病肾病活到97岁高龄的星云大师曾说过：“疾病是修行的日益增长的条件，不要排斥它。把疾病当成一个好朋友。你的人生会有不同的想法和想法。”你的心情会很轻松，有时候，你不必太害怕它，你可以把它当作朋友，互相尊重，互相照顾，和疾病相处。身体将共存并繁荣。”
接下来我们就来了解一下系统性红斑狼疮吧！
了解狼疮
系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，主要影响年轻女性，男女比例为1:33,360。狼疮几乎可以影响每个器官。该疾病的一个显着特征是免疫异常，尤其是大量抗核抗体（ANA）的产生。
不同的患者表现出不同的临床特征，从轻度的关节和皮肤病变到危及生命的肾脏、血液系统或中枢神经系统病变。
如果看不清楚，可以点击放大。该分类标准11项中，满足4项及以上，排除感染、肿瘤等结缔组织病后即可诊断为系统性红斑狼疮
红斑狼疮有遗传易感性。如果亲属患有系统性红斑狼疮，则风险略高于其他人。
研究表明，某些基因是狼疮的危险因素，如IRF5、STAT4、C1QA等。对于携带这些危险基因的人来说，在受到某些感染或其他环境刺激后，免疫系统会被激活，激活的免疫系统就会丧失控制和攻击自身的器官和组织，导致病理变化。
下图非常形象地解释了系统性红斑狼疮的发病原因：
过去，系统性红斑狼疮是一种疑难病症。它经常被误诊、延误治疗或过度治疗，并且容易出现许多并发症。
近年来，随着对该病认识的加深和新治疗方法的研究，该病已逐渐成为可控的慢性疾病。
就像高血压、糖尿病一样，虽然需要服药，但大多数人都能很好地控制病情，过上正常的生活。
生活中我们必须注意什么？
对于狼疮患者来说最重要的是：了解这个病！不要冒险。我们在临床上见过太多的病人，病情控制得很好，但他们抱着侥幸心理，自行停药，结果病情复发。
每一次疾病的复发都是对身体的一次重大打击，就像房间里每一次发生火灾一样。有些伤口很难愈合。因此，最重要的是按时服药并定期随访。
另外，保持健康的免疫力。我们通常所说的“免疫力”，是指免疫系统的防御能力，特别是对传染病的抵抗力。
那么，如何保存呢？有以下几种方法：
1.控制慢性炎症
炎症的本质是人体免疫系统努力清除体内废物和外敌。俗话说，能量充沛，然后衰弱，然后耗尽。慢性炎症的存在，就像体内的武装力量（免疫系统）时刻戒备、战斗。最终的结局是武装部队疲惫不堪，伤及无辜民众的事情也可能发生。
什么是慢性炎症？人体与外界接触的渠道有几个：口腔、肠道、呼吸道、泌尿生殖系统。因此，定期清洁口腔可以预防牙周炎、改善慢性腹泻、避免吸烟、治疗慢性妇科炎症等。
其次，还有一些我们不熟悉的慢性炎症，比如肥胖、糖尿病、高血压、高尿酸等，这些疾病的本质是炎症，是全身炎症（1）。控制这些疾病对于改善体内免疫系统平衡非常有帮助。
2、维持体内微生态平衡
如上所述，我们的人体实际上并不属于我们自己，而是大自然的一部分。我们的消化系统中有数千种细菌，它们调节我们的免疫系统、营养系统，甚至影响我们体内的神经递质。越来越多的研究证明了体内微生态平衡的重要性。
20世纪的医学基本上是“斗争之药”。抗生素的发明拯救了无数生命，但也从根本上破坏了我们体内的生态平衡。很多疾病的高发可能与体内微生态平衡被破坏有关，甚至肿瘤免疫治疗的效果也取决于体内微生态平衡（2）。近年来，粪便移植慢慢开始应用于临床。
因此，防止滥用抗生素，珍惜体内生态平衡。普通感冒和发烧通常是由病毒感染引起的。抗生素是没有用的，会破坏体内宝贵的生态平衡。
3.均衡饮食
我们必须尽量均衡饮食，以确保我们的免疫系统有足够的能量和营养来对抗病原体。
如果我想给你一个建议，那就是饮食上不要挑剔，以荤素搭配为主，多蔬果少肉。
4.戒烟、限制饮酒
在吸烟方面，我们应该避免吸烟，因为吸烟会降低我们的免疫力，特别是我们对肺部一些病原体的抵抗力。
至于饮酒，我们也需要尽量控制饮酒量，避免暴饮暴食。
5.睡眠
好好睡觉，不要太累。免疫系统随着生物钟而变化，因此生物钟的破坏也会影响免疫系统。
比如，经常熬夜的时候，嘴角就很容易起水泡。这意味着我们的免疫力下降，疱疹病毒变得活跃，导致疱疹的发生。
6.锻炼
保持经常锻炼的习惯。适量的运动可以提高我们的免疫力，帮助我们对抗病原体。
调整心态，尤其不要让自己生活在压力之下。心态和压力会影响免疫力，虽然具体机制尚未明确，但可能是由于神经系统和免疫系统之间的相互作用。
7. 疫苗
最后，我建议我所有的狼疮患者都接种疫苗。
疫苗是现代医学最伟大的进步之一。儿童疫苗是我们在战斗中穿的第一套盔甲。成人疫苗当然也是我们环游世界不可或缺的盾牌。
狼疮患者所需疫苗：每年流感疫苗、常规肺炎疫苗、年轻女性HPV疫苗、COVID-19疫苗。狼疮患者应极其谨慎地使用活疫苗，尤其是在服用免疫抑制剂的情况下。
每天应该监测哪些测试？
我什么时候应该去看医生？
对于狼疮患者来说，每次需要监测的指标其实非常简单且廉价。我们通常做的是：全血细胞分析、肾功能、肝功能（包括白蛋白）、尿常规（包括尿蛋白）、血沉、补体（C3）、+/-dsDNA。
每年检查一次糖化血红蛋白、血脂、钙和维生素D。除非有特殊原因，一般不需要进行其他测试。
简要解释这些测定的基本原理：
完整的血细胞分析：狼疮可导致白细胞减少、贫血和血小板减少。某些药物也可能导致这些变化。所以这是例行检查。
肾功能、尿白蛋白和尿常规：主要是鉴别狼疮性肾炎的病变情况。此外，有些药物会影响肾功能。如果肾功能发生变化，则需要相应调整药物剂量。
肝功能：主要检测某些药物的副作用。例如环磷酰胺、消息等。
ESR、补体和dsDNA：可以反映部分疾病活动性。
不需要做的测试： ANA 这仅对疾病的早期诊断有用。一旦确诊，无需再次检测。我经常看到其他奇怪的测试，所以我不会一一列举。更多的实验室测试并不总是更好。不仅浪费金钱和医疗资源；一些无意义的异常值会给患者带来不必要的焦虑。因此，一个好的医生一定要避免对病人进行过多的检查。
如果出现新的临床症状，如关节疼痛、新发皮疹、口腔溃疡、尿泡沫增多、下肢水肿、喘息、肠道不适以及上述实验室检查异常等，建议尽快就医可能的。狼疮的病情复杂，有时病情变化微妙而迅速。你一定不能拖延病情。
常见的皮肤问题，
患者需要自己做什么？
狼疮的皮肤问题多种多样，包括蝴蝶红斑、盘状红斑，甚至血管炎型皮疹。如果出现皮疹，请去看皮肤科医生或风湿科医生。
狼疮患者一定要注意防晒！记住记住。因为紫外线可以杀死皮肤细胞。由于狼疮患者的免疫系统难以清除这些死皮细胞，狼疮可能会复发。
所有狼疮患者均应注意防晒。如果外出，建议使用防晒霜，建议SPF 50。这款防晒霜可以阻挡98%的紫外线。
大多数狼疮肾病患者可以成功生育
狼疮本身并不影响生育能力。因此，只要病情控制稳定，药物使用得当，狼疮患者是可以像正常人一样生育的。但狼疮患者有两个生育问题：
病情：怀孕对女性身体的各个器官都有很大的影响。心、肺、肾等主要器官会承受额外的负担，循环系统也会变得不稳定。因此，一定要等到病情得到控制并稳定一段时间后，再考虑怀孕。
药物：有些药物会影响生育能力，有些会对胎儿产生副作用。因此，这就需要风湿科和免疫科合理使用免疫抑制剂来控制狼疮。
环磷酰胺是控制严重狼疮的常用药物，可影响女性生育能力。因此，对于年轻、无子女的女性，请考虑谨慎使用。当然，如果不得不使用的话，比如严重的狼疮性脑病、肺出血等，救命就很重要了。
雷公藤虽然可以控制狼疮尿蛋白，但它会导致卵巢早衰，这意味着女性提早进入更年期。如果连续使用雷公藤超过半年，一半的人可能会出现卵巢功能衰退的情况。因此，对于年轻的未生育女性来说，雷公藤也是慎用的。
消痔、来氟米特、甲氨蝶呤对胎儿影响很大，怀孕前一定要停用。
孕妇可以使用的药物有：羟氯喹、硫唑嘌呤、环孢素等。
当你还没有准备好怀孕时，一定要注意避孕。狼疮患者对于避孕也非常讲究。以后有机会的话我会再谈。
狼疮性肾炎能治愈吗？
狼疮性肾炎分为6型。 I 型和II 型非常轻微，只需使用低剂量激素和免疫抑制剂即可得到很好的控制。 III、IV、V型相对严重，需要大剂量激素和免疫抑制剂控制病情，然后用小剂量激素和免疫抑制剂维持。这就像房间里着火一样。需要立即呼叫消防队将其扑灭，然后慢慢清理。
现在的治疗方案有很多，而且用药比以前更加精准，可以帮助患者避免不必要的副作用。
哪些患者预后良好？
哪些人容易患尿毒症？
判断狼疮预后的指标有很多，如肾穿刺结果、疾病早期的疾病活动性、是否复发、年龄、种族等。
如果肾穿刺结果显示有很多慢性疾病和纤维化，说明病情时间长、严重，失去的肾小球很难恢复，所以这些人可能容易患尿毒症。
因此，狼疮患者一定要及时就医。如果出现复发迹象，就必须将其消灭在摇篮里，避免造成不必要的器官损伤。
参考：
1.Furman D、Campisi J、Verdin E 等人。整个生命周期疾病病因中的慢性炎症。自然医学2019；25:1822-32。
2. Fessler, J.Matson, V. Gajewski, T.F.探索微生物组在癌症免疫治疗中的新兴作用。 j。免疫疗法癌症7, 108 (2019)。
3. Kotas, M. E. Medzhitov, R. 稳态、炎症和疾病易感性。细胞160, 816827 (2015)。
4. 福雷尔等人。 2019 年EULAR 针对自身免疫性炎症性风湿病成年患者疫苗接种建议的更新。安·雷姆迪斯2019;0:114
5. Morand EF、Furie R、Tanaka Y 等人。 anifrolumab 治疗活动性系统性红斑狼疮的试验。新英格兰医学杂志2020;382:211-221。
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用户评论
看到这个标题太开心了！我也患有系统性红斑狼疮，每天的治疗和生活真的都很艰难。如果能像文章说的那样“和谐共处”，是不是还能过上正常精彩的生活呢？
有16位网友表示赞同！
这篇博文给我的希望很大！其实我一直担心自己得了这样难治的病以后会怎么样，现在感觉至少有可控的方法可以尝试了，我打算去问问医生看看有没有方案适合我。
有16位网友表示赞同！
“活到长寿！” 太赞了！我也想长寿，想把我的爱好继续坚持下去。文章说的这些控制方法我都想要了解一下，或许能对我的病情有所帮助，让我在治疗的同时还能保持生活质量。
有15位网友表示赞同！
虽然我也有红斑狼疮，但我一直感觉自己很被疾病绑架了。感觉它无时无刻不在占据我的生活空间，甚至影响着我的情绪。这篇文章说的可治可控，让我希望可以像普通人一样自由快乐地活着。
有8位网友表示赞同！
这个标题真的太理想化了？“可与疾病和谐共处”是不是说红斑狼疮的症状就能完全控制住或者消失呢？很多情况下病情又会反复发作，所以我觉得还是谨慎看待吧。
有20位网友表示赞同！
文章说的这些控制方法我倒是都听过，但我感觉效果差异很大，个人体质的不同有时候真的没办法保证每个人的治疗都能达到“可控”的状态，这篇文章好象有些轻视了这个事实。
有15位网友表示赞同！
作为红斑狼疮患者，说实话，我一直很焦虑！每天需要担心病情反复，还得承受很多副作用的折磨。文章说“可治可控”，让我重新燃起希望，但我还是比较现实地想了解一下具体的治疗方案和控制方法，而不是空泛的说法。
有19位网友表示赞同！
系统性红斑狼疮确实很可怕，对人的伤害很大。我想我的朋友们需要知道，这不是一种人可以随意操控的疾病，我们也需要更多的科学研究和更有针对性的治疗方法！ 。
有17位网友表示赞同！
我觉得文章说的很有道理，只要积极治疗，严格控制病情，其实就能过得非常幸福快乐。红斑狼疮虽然是一种慢性病，但我们依然可以拥抱生活，活出自己精彩的一生！
有17位网友表示赞同！
我身边有患有红斑狼疮的朋友，他每天都面临着很大的痛苦和挑战。我希望他能够看到这篇博文，得到一些安慰和鼓舞，相信自己能够战胜疾病，获得健康和幸福的生活。
有8位网友表示赞同！
我认为每个人都要关注自身健康状况，做好定期体检，尽早发现红斑狼疮等疾病，避免拖延治疗带来的更大伤害。文章提到的治疗和控制方法值得参考，但最终还是要根据自身情况选择适合自己的方案！
有6位网友表示赞同！
我赞同作者的观点，红斑狼疮虽然是一种难以彻底治愈的疾病，但是我们可以通过积极的生活方式、科学的治疗方法来有效控制病情，获得更高的生活质量。
有15位网友表示赞同！
系统性红斑狼疮确实是一个非常严峻的挑战，需要我们不断去学习了解，也需要医疗机构加大对这一类疾病的研究力度，开发更精准、有效的治疗方案！
有18位网友表示赞同！
文章提到的"和谐共处"听起来不错，但我个人觉得红斑狼疮的治疗和管理是一个长期的过程，需要足够的耐心和毅力。每个患者都应该根据自身情况制定适合自己的治疗计划，同时保持积极乐观的心态！
有12位网友表示赞同！
我有一个朋友得了系统性红斑狼疮，他总是说自己感觉被疾病束缚了。希望他能看到这篇博文，从“可治可控”这句话得到鼓励，勇敢地面对人生的挑战！
有12位网友表示赞同！
我觉得文章没有提及一些红斑狼疮患者可能面临的现实问题，比如经济负担、社交障碍等等这些。希望作者能够多关注这些方面，为患病者提供更全面的帮助和支持！
有6位网友表示赞同！
红斑狼疮是一种威胁生命的疾病，需要引起足够的重视，加大科研投入，寻找更有效的治疗方法！我们需要更多人了解这一类疾病，并给予患者更多的理解和关爱。
有18位网友表示赞同！